segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Balanço do Ano 2013

Eu não gosto muito dos anos ímpares. Não gosto muito de números ímpares em geral. 2013 foi um ano estranho pra mim.

Esse foi um ano muito desafiador, de muitas renúncias, batalhas... perdi o emprego, a vaidade, mas ganhei muito mais.

Eu fiz muitos amigos. Conheci muitas pessoas maravilhosas que me ajudaram demais e estiveram presentes em muitos momentos de aflição. Vi algumas pessoas mais distantes se aproximarem devagarinho, abrirem os braços, estenderem as mãos. Vi alguns se afastarem e olharem diferente.
Eu aprendi que o cuidado, o carinho, a preocupação se manifestam de maneiras diferentes.
Eu vi minha filha se superando, devagarinho, com suas pequenas e maravilhosas conquistas. Eu vi uma família inteira transbordar amor, sempre junto de nós, nos levantando, incentivando e vibrando com cada etapa vencida.
Eu vi meu marido se transformar num pai esforçado e aprendi a amar ele por motivos diferentes.
Eu vi meu pai se transformar no vô mais coruja que eu já conheci até hoje!
Eu cruzei com pessoas que fizeram e continuarão fazendo muita diferença em nossas vidas.
Eu pude conhecer profissionais maravilhosos que fizeram toda diferença no desenvolvimento da Alice.
Eu tive a oportunidade de aprender muito, sobre tantas coisas, mas principalmente sobre o amor.
Eu fui a prova que amor de mãe não tem limites, nem fronteiras, barreiras, e que a palavra impossível se transforma em tantas outras.
Eu pude fazer escolhas, mudar de caminho, recomeçar (e assim seguirei no próximo ano) e aprendi que as coisas acontecem como tem que acontecer, e que não existe "se".
Eu aprendi que ao contrário do que eu imaginei inicialmente, eu não fiz uma viagem à Holanda, eu vivo sim, na Itália!!! (Se não conhece essa história, ela está Aqui.)
Eu pude ter a certeza em muitos momentos, que Deus é fiel, ele não falha, não nos deixa desamparados e que sua vontade prevalece e é sempre o melhor pra nós.
Eu aprendi que algumas vezes algumas perguntas simplesmente não tem uma resposta.
Eu aprendi que a força que nos move é maior que as dificuldades.
E que as dificuldades nos fazem mais fortes.
Eu me emocionei demais. Eu chorei muito, mas os sorrisos sempre voltavam.

Eu vi um ano inteiro voar, eu vi minha filha crescer.

Hoje eu vejo uma linda criança saudável e feliz. Hoje minha filha me dá tanta alegria, que eu sinto que devo retribuir tudo isso e muito mais a ela. Ela não merece nada menos do que o melhor que eu puder oferecer. Hoje eu vejo a minha filha como um anjo que veio pra iluminar a minha vida, deixá-la melhor, mais colorida. Ela veio para que eu pudesse aprender a valorizar o que realmente merece ser valorizado. Minha filha veio pra me completar, e o mais importante, ela veio pra me ensinar.

Eu desejo que tudo de bom desse ano se multiplique, e o que não foi tão bom sirva de aprendizado.

Mas posso dizer com toda certeza, que fecharemos esse ano com muita, muita alegria! Teremos um Natal mais tranquilo, cheio de boas notícias e muitos motivos para comemorar e agradecer.

E desejo que 2014 seja um ano melhor, em todos os sentidos. Mas principalmente, que possamos continuar juntos, vencendo cada desafio, comemorando cada conquista, aprendendo, crescendo, e principalmente, continuar ao lado dessa pessoinha maravilhosa que é a nossa filha Alice.

Que Deus nos permita muitas bênçãos. Que Deus permita que nossa filha se desenvolva lindamente, saudável e feliz.




E que venha 2014! Ano par, obaaaa!!!!


quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Nosso Anjo chamado Alice

Sim, esse anjo chamado Alice não é somente o "meu anjo". Hoje ela é um pouquinho de cada pessoa que faz parte de nossas vidas. De nossos familiares e amigos. Algumas pessoas, acostumadas a acompanhar nossa história, já comentaram comigo: "Nossa, eu sinto como se a Alice fosse um pouquinho minha também". E isso me deixa tão feliz! Ver que pessoas tão especiais, a tratam com tanto zelo, carinho e amor.

E hoje eu vim aqui pra fazer um pedido especial para cada um que sentir seu coração tocado por esse post: precisamos de boas energias e vibrações, pensamento positivo e muita fé. Estou passando por um período difícil, de muita preocupação e ansiedade. Quando eu tiver mais informações, eu volto pra contar.

Mas por ora, peço que cada um que nos conhece, de perto ou de longe, que acompanha e torce pela Alice, que transmita muitas coisas boas em pensamento pra ela. Dessa forma, nos ajudarão a passar por isso com mais serenidade.

Deixo aqui meu agradecimento a cada um e um abraço bem apertado.


quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Quando as Palavras Machucam

Esse post demorou pra "nascer". Foi escrito, apagado, reescrito diversas vezes. Até que tomei coragem e pensei: vou escrever sim.

Quando eu procurei a Justiça Federal para dar entrada no pedido judicial pra conseguirmos um leite especial para a Alice, tive que responder um questionário bem detalhado. Um desses detalhes era qual doença afinal, Alice tem que justificava o uso do leite. O tal do CID que é uma classificação, cada doença tem um código CID.

Então uma moça, jovem, bonita, provavelmente estudante de Direito, me solta um sonoro, alto e muito audível:
"- Sua filha é RETARDADA MENTAL?" (Eu JURO que ela falou assim, usando exatamente essas palavras).

Eu muito calmamente (não me perguntem como) e educadamente lhe respondi:

"- Mesmo que fosse, hoje em dia não se usa mais essa palavra. E não, ela não é."

Eu estava sozinha nessa hora, apenas com essa moça, um outro rapaz e o chefe deles, totalmente alheio aquela situação, estava bem concentrado em outra atividade. Aliás, sozinha não, estava com a Alice no meu colo. Olhei pra ela e tive uma imensa vontade de chorar, mas ao invés disso, abracei ela bem forte e em pensamento me desculpei pelo o que aquela desconhecida havia falado dela. Dei um beijo, ela sorriu pra mim e aquilo bastou. Foi como se ela dissesse pra mim: "-Não se preocupe mamãe, ela não fez por mal e eu nem liguei pra isso que ela falou."

Mas pra mim, foi como levar um soco no estômago. Aqueles poucos segundos demoraram séculos pra passar, como se tivesse aberto um buraco enorme no chão e eu estivesse em queda livre, não sei explicar. Fiquei tonta, enjoada, pesada, uma sensação horrível. E naquele momento sim, eu tive um pouco de pena da minha filha por me dar conta de que talvez seja isso que muitas pessoas vão pensar dela, mesmo que não seja o caso. É assim que talvez algumas pessoas mal informadas vão "defini-la" ao longo de sua vida.

Passado o mal estar, já no caminho de volta pra casa, eu comecei a pensar sobre aquele episódio que talvez não seja a única vez que eu verei acontecer. Sei que a moça não fez ou falou por mal. Sei que talvez isso volte a acontecer, e que as pessoas não falem pra ofender. Mas eu penso como pode as pessoas não terem o mínimo trato ao lidar com uma situação assim.  Palavras machucam, magoam. 

Até os 4 anos de idade, é usado o termo atraso de desenvolvimento. Após isso, se confirmada a deficiência então é classificada como deficiência intelectual. Não que o nome ou a definição vá amenizar o problema. Não que uma palavra vá disfarçar essa deficiência. Não é querer dourar a pílula.  Mas ter esse cuidado com as palavras que se usa para lidar com essas situações, com pessoas que passam por isso, demonstra respeito. Respeito é o mínimo que se espera, nessa ou em qualquer outra situação! É bom e todos merecem.

A cabeça e o coração de mãe vivem em constante turbilhão de emoções, sentimentos, questionamentos, enfim, às vezes fica difícil administrar tudo, entender o que sentimos. Então, não precisamos que nos deixem piores, ou que nos façam sentir mal. Já sentimos! Em algum momento somos pegas por sentimentos não tão bons, por desânimo, por tristeza. Quem dera se tivéssemos um botão para desligar essas emoções negativas, ou que pudéssemos decidir tudo o que sentimos e pensamos. Quem se diz capaz de fazer isso, por favor me ensine!

Ainda bem que a Alice não entende tudo isso, fico pensando como seria se ela tivesse mais idade e fosse capaz de entender o que aconteceu. Como ela teria se sentido?

Ainda bem que existe o amor de mãe, de pai, de avós, padrinhos, amigos, enfim, de todos que tão lindamente contribuem para que os sentimentos transmitidos a Alice sejam os melhores possíveis. Ainda bem existem todas essas pessoas que acreditam em sua capacidade, e que ao longo de sua vida vão contribuir para que os bons momentos superem qualquer mal estar sentido em poucas situações das quais não temos controle.


Imagem da internet


Vivendo e aprendendo.

sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Lições para Mamãe

Desde que eu estava grávida da Alice, eu tinha plena certeza e consciência de que muitas mudanças chegariam e minha vida nunca mais seria a mesma. Esse sentimento é normal, todos temos, quando esperamos nossos bebês. Eles vem (os bebês) para transformar a nossa vida e a de todos que nos cercam. O que eu não imaginava, era o quanto esse pingo de gente iria me ensinar, dia após dia.

Lição número 1: A primeira grande lição, aprendida na marra, foi a paciência. É incrível, descobri ser portadora de uma paciência enooorme quando se trata da Alice. Mas confesso que em todo o resto, não tenho muita não, aí o negócio é diferente, as coisas tem que acontecer, de preferência do meu jeito, quando eu quero, etc... (ok, trabalhando nisso também, pois qualquer ser humano sabe que não temos o controle total de nossa vida).

Lição número 2: Outra coisa muito importante, foi reconhecer a importância de respeitar o tempo de cada um. Entender que cada pessoa tem seu ritmo, seu desenvolvimento, e por mais que nossos filhos herdem algumas características nossas, eles são seres únicos, com seu próprio jeito de ser. As pessoas não são do jeito que nós queremos, elas são como são.

Lição número 3: Não temos o controle de tudo. Eu sempre fui controladora. Eu gosto da sensação (muitas vezes ilusória) de que tenho controle. Aceitar que nem tudo será como queremos, do jeito que planejamos é um exercício diário, às vezes pesaroso, mas essencial para nosso crescimento.

Lição número 4: O tempo e o amor resolvem tudo. Nada como um dia após o outro. Nada como encher o coração de amor quando tudo parece sem solução. Nada como transmitir esse amor pros nossos bebês. Eles sentem, entendem.

Lição número 5: Nossa fé deve ser inabalável. Nunca, jamais perder a fé e esperança. Coisas incríveis podem acontecer.

Lição número 6: Não julgar as atitudes de outras mães. Parei de olhar torto para aquelas cenas que julgamos inadmissíveis quando não temos filhos, como uma crise de birra, por exemplo. Agora sentindo na pele o que é educar uma criança, deixei de lado os julgamentos, pois cada um sabe a dor e delícia de ser mãe. E como pode ser cansativo, exaustivo às vezes, lidar com algumas situações depois de um dia inteiro de trabalho, quando estamos um verdadeiro trapo. 

Lição número 7: Humildade é tudo. Reconhecer os erros, aceitar sugestões, abrir mão de suas necessidades, recomeçar quantas vezes forem necessárias, tudo isso está incluso no pacote "aprendendo a ser mãe."

Lição número 8: Somos muito mais fortes do que sequer imaginamos. A vida e as circunstâncias nos obrigam a ser. Eu não tinha ideia da força que tinha até descobrir que era a única coisa que eu tinha, em alguns momentos. Ela surge não sei de onde, nem como, mas nos mantém em pé e ajuda a seguir a diante.

Lição número 9: Temos muito mais dos nossos pais do que imaginamos. E só quando temos filhos é que podemos entender as atitudes, decisões, que tantas vezes questionamos no passado. Além disso, precisamos dos nossos pais, da sua ajuda, seu apoio, conselhos e porque não, do seu colo.

Lição número 10: Eu aprendo muito, mas muito mais do que ensino. A Alice veio pra me trazer grandes aprendizados, veio para quebrar muitas das minhas "verdades e certezas absolutas", para abrir a minha cabeça, o meu coração, os meus olhos. Ela trouxe consigo muito amor, ela envolve as pessoas a sua volta com muito amor, carinho, simplicidade, e um riso fácil. Eu não tenho dúvidas que ela veio realmente para nos tornar pessoas melhores. 

Engana-se quem pensa que somente eu transmito conhecimento pra ela. Ela me ensina muito mais. É por ela e com ela que eu aprendo todo dia a ser mãe.




Te amo muito filha, obrigada por fazer parte das nossas vidas.

domingo, 10 de novembro de 2013

O Mundo das Diferenças

Hoje em dia a coisa mais normal do mundo é vermos muitas pessoas tentando ser diferentes. Elas tentam de várias formas se destacarem da multidão, buscando assim, a sensação de serem únicas. E eu particularmente acho que nessa busca, muitas acabam se tornando iguais a tantas outras.

Eu mesma sempre tentei ser diferente, não assim drasticamente, de uma maneira extremamente chamativa. Buscava ser diferente no meu jeito de ser, ver o mundo, de me relacionar com as pessoas. Nunca liguei muito para moda, tendências, se eu gosto de algo eu uso, não importa se é ou não a última moda, se estão usando agora, ou há 3 anos. Eu gosto de coisas diferentes no geral, quando faço algo, quero que seja diferente. E sabe que algumas vezes eu já me perguntei: "Será que por buscar coisas diferentes, foi um dos motivos de eu ter recebido a Alice?". A resposta, é claro, nunca saberei.

Mas o engraçado, e o que tem me chamado a atenção há um tempo, é que quando as pessoas se deparam com algo genuinamente diferente, algumas torcem o nariz, se espantam, fazem umas caras estranhas que eu nem sei descrever como é. Aquelas mesmas pessoas que tentam o tempo chamar a atenção do mundo para serem diferentes, tratam com certo preconceito a diferença alheia.


Algumas pessoas se esforçam para "aceitar" algumas diferenças, mas em seu íntimo, rejeitam. Isso é extremamente explícito pra mim. Algumas coisas nós seres humanos, conseguimos fingir, disfarçar. Mas outras não. Nossos gestos, expressões, atitudes, acabam nos entregando. Fica literalmente "na cara".

Ter um filho diferente, ou fora do padrão comum, nos coloca às vezes, em situações delicadas. É viver entre sentimentos de pena, curiosidade, narizes tortos, às vezes até algumas caras feias (principalmente quando perguntam a idade da Alice, pois devem achar que não damos comida pra ela, por isso é tão pequena). Mas essas situações geralmente acontecem quando são desconhecidos curiosos, pessoas que talvez nunca mais veremos na vida. Pois quem nos conhece, convive conosco, mesmo que só de vez em quando, ao ver a Alice, tratam ela apenas como a Alice. Apenas como um bebê lindo e querido que ela é. Essas pessoas conseguem enxergar a criança antes da sua condição especial. E muitas vezes nem lembram que ela é um pouquinho diferente, apenas aceitam ela do jeitinho que é, sem comparações, sem pressão, sem nariz torto, sem especulações, apenas curtindo e respeitando ela assim, desse jeitinho que ela veio ao mundo. E ela sabe retribuir com muito carinho, com sorrisos, abraços apertados (quem a pega no colo pode experimentar um dos abraços mais gostosos e apertados de bebê do mundo!) e aqueles olhinhos azuis brilhando.

E por ela ter vindo pra nós assim desse jeitinho, não tira nenhum pouco do seu brilho, não a faz ser menos amada ou desejada e nem nos faz pais menos felizes. Muito pelo contrário! Sabemos que nosso amor vai muito além do amor comum, nosso amor é muito maior. Ter uma filha um pouco diferente, nos faz ser pais diferentes. Nos faz ser muito melhores.


Imagem da Internet


sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Pequenas Evoluções

Nas últimas semanas, Alice não teve grandes avanços, mas pequenas evoluções que já nos deixaram bem animados e felizes! Confiram:

Oi!?!?
Ela está muito mais atenta, curiosa, responde mais rápido aos estímulos (sons, brinquedos, quando chamamos ela, etc), está fixando bem o olhar quando conversamos com ela.

Bebê sapinho
Alice ainda está "enrastinhando" (uma mistura de engatinhar com arrastar) mas cada vez mais rápido, fica de apoio nos joelhos e dá pulinhos pra frente (como um sapinho mesmo) ao invés de alternar as pernas e braços, mas achei uma fofura esse jeitinho que ela encontrou de se mover. Ela chega onde quer, sobe nas coisas, se apoia, tudo pra pegar o objeto que ela cismou em querer alcançar.

Quase quase
Está quase conseguindo se sentar sozinha, falta muito pouco, apenas um pequeno impulso final para conseguir. Se apoia nos bracinhos, segura no que tiver por perto, e está insistindo cada vez mais. Lembrando que ela já fica sentada sozinha sem apoio, mas não consegue passar ainda da posição deitada para sentada, e é isso que ela anda aperfeiçoando.

Xô preguiça!
Fica em pé com apoio (mas ainda bem desequilibrada), e está mais animada pra andar quando seguramos ela pelos bracinhos. Antes não queria. Agora, meio atrapalhada ainda, não sabe se vai pra frente ou pro lado, mas ela está curtindo e se diverte.

Olha só mamãe!
E o mais legal de tudo: consegue se levantar sozinha no berço quando está sentadinha, se agarra no protetor, nas grades, e em tudo o que puder ajudá-la. É muito bom ver a felicidade dela, fica toda faceirinha quando consegue. Mas ainda se joga muito pra trás e às vezes acaba se machucando.

Ele não é tão mau assim
No andador também está mais ágil, fica bastante em pé, e está mais entusiasmada pra andar pra frente, principalmente se ela quer sair do andador e ganhar um colinho, aí ela faz qualquer coisa hehehe...

Sem contar que começou a se jogar no colo das pessoas, mesmo desconhecidas ou que temos pouco contato. E todos se derretem, pois ela dá uns abraços muito apertados quando ganha colo. Já sabe como conquistar as pessoas, essa minha filha, rs.

O desenvolvimento dela atualmente, é comparável ao de um bebê de 8 ou 9 meses. Agora que ela está mais animadinha, acreditamos que vai responder melhor a fisioterapia, hidro e aos estímulos que fazemos com ela em casa.

A Microcefalia é um mundo obscuro e desconhecido, sem previsões, não tem como sabermos quando e nem se ela vai fazer tudo o que as outras crianças fazem (esse é o meu sonho e meu objetivo, que ela consiga sim, fazer tudo). Se cada criança tem seu ritmo, as que possuem Microcefalia também tem e além disso tem que ser muito mais estimuladas. Eu não me importo se ela demorar mais pra realizar tudo. Mas quero sim, que ela consiga superar cada etapa. Não posso negar que eu sonho em ver ela andando, correndo, falando, brincando, se divertindo, apenas uma criança vivendo e aproveitando sua infância.

Sei que gerar muitas expectativas pode ser frustrante, mas tento me manter otimista e acreditar no potencial dela sempre! Tenho certeza que com tudo o que fazemos, com a ajuda de todos os profissionais que estão se dedicando a ela, e claro, se for a vontade de Deus, teremos muitas pequenas conquistas para comemorar. É muito emocionante ver ela se superando, mesmo que seja nos pequenos movimentos. Sinto muito orgulho dela, e fico muito feliz. Abaixo um pouquinho do que ela andou treinando nesses últimos dias:


video

Te amo muito doçura, estaremos sempre do seu lado pra te incentivar, ajudar, comemorar cada momento. Você é muito especial para nós.

domingo, 3 de novembro de 2013

Má vontade e falta de Informação

Já vou avisando que esse post é um desabafo. E que estou muito feliz, mas também fula da vida!

Acho que todos já sabem, da cansativa e desgastante batalha que eu travo para fazer a Alice comer, já comentei sobre isso Aqui e Aqui

Na última consulta com o pediatra, ele pediu para darmos um leite especial, hipercalórico para complementar a alimentação e evitar a desnutrição. O problema é que esse leite é muito caro, infelizmente, não temos como comprar (custa R$154,00 O LITRO). O pediatra então fez, uma carta para a Secretaria da Saúde, para solicitarmos o leite pela rede pública. Segundo o médico, TODAS AS PESSOAS TEM DIREITO DE TEREM SUA SITUAÇÃO ANALISADA, para tentar conseguir pela Rede Pública.

Na verdade, eu já tinha ido na Prefeitura há alguns meses, com uma carta na mão, de outro médico com a recomendação para o uso do leite. Na época, a assistente social estava de férias, e a sua substituta que me atendeu, olhou pra mim, (me conhece há muitos anos) pegou a receita e disse mais ou menos assim: "Nem perca seu tempo que a Prefeitura não vai ajudar". Bom, crente que ela sabia o que estava dizendo eu fui embora. O que eu não sabia, era que eu tinha direito SIM de conseguir (OU PELO MENOS TENTAR) o leite.

Eis aqui o primeiro episódio de MÁ VONTADE, pois se ela não sabia disso, deveria ter se informado com outra pessoa, e não ter me mandado embora com um baita NÃO na cara. Ou no mínimo, deveria ter me orientado (a procurar a Justiça Federal) pra que eu pudesse pelo menos tentar conseguir o leite pela rede pública.

Enfim, agora procurei a Secretaria da Saúde, expliquei a situação e a secretária me disse que não tinham o leite a pronta entrega, mas que iriam conseguir. Esse leite é fornecido pelo Estado mas só sob pedido judicial, e que pra isso eu deveria me encaminhar a Justiça Federal e entrar com o pedido. Claro que o processo é bem burocrático, mas como eu estava disposta a ir até o fim, lá fui eu procurar a Justiça Federal, com muitos documentos, informações, solicitações, declarações, receitas, exames, etc, etc, etc...

Mas enquanto isso, a secretária da saúde e a responsável pela farmácia no posto de saúde, já anotaram o nome da minha filha, o leite, e a quantidade que o médico solicitou pra pedir antecipadamente que entregassem o leite, para depois vermos a questão da papelada. Viram a diferença? Quando a pessoa se importa, quer ajudar, ou melhor, quando está DISPOSTA A FAZER COM QUE NOSSOS DIREITOS SEJAM GARANTIDOS, as coisas acontecem, fluem e tudo se resolve. À essas meninas, minha eterna gratidão.

Em menos de uma semana recebi o leite que precisava e a Alice já iniciou o tratamento, que deve durar a princípio, 60 dias. O processo ainda está em curso, o Juiz determinou uma tutela antecipada, para que eu pudesse receber o leite antes do processo todo ser concluído. Claro que eu fiquei muito feliz. Mas também fiquei muito fula da vida. Se eu tinha o direito de conseguir esse leite, por que cargas d'água nenhum médico tinha falado antes? Tive que trocar de pediatra pra descobrir que poderia tentar conseguir gratuitamente! 

O que me deixou muito chateada, foi essa FALTA DE INFORMAÇÃO, ou melhor, de pessoas que tinham a informação e simplesmente não repassaram pra nós! O peso da Alice poderia estar estabilizado e podíamos ter sido poupadas de meses de desgaste! Até quando eu iria ter que esperar? A que ponto a Alice teria que chegar?
Claro que eu nunca me conformei, sempre fui atrás, e durante meses insisti com o médico para entrarmos com uma medicação (que ele finalmente aceitou na última consulta), eu não deixaria ela chegar ao ponto de ficar desnutrida ou ser internada para receber alimentação. Quem convive comigo sabe que esse sempre foi um ponto que me despertou muita preocupação e que sempre estive inquieta e incomodada com isso. Mas e o que acontece com as pessoas que não fazem ou não tem como fazer isso? Que não vão atrás, não buscam as informações? O que acontece com seus filhos?

E teve também a questão do CAESP / APAE. Nunca, desde que a Alice nasceu, nenhum médico me orientou, comentou, (e olha que foram 16 médicos nesse primeiro ano) que eu poderia encontrar atendimento e as terapias lá no CAESP. Procurei pois uma mãe entrou em comigo através do blog (só por isso já valeu a pena ter feito o blog) que leva o filho lá (ele também tem microcefalia) e então fui me informar. Quando fizemos a entrevista, o assistente social nos perguntou quem nos encaminhou, e falamos que procuramos por conta própria. Ele então comentou que infelizmente isso acontece muito, os médicos simplesmente não informam que tem esse centro maravilhoso à disposição. Passamos meses procurando e trocando de profissionais pois os que conseguíamos não tinham especialização com bebês ou na área da Neurologia pediátrica. Alice poderia ter começado lá muito antes e talvez já estivesse mais avançada hoje em dia. 

Quando se trata de nossas obrigações, somos lembrados a todo momento, de diversas formas, para que o Governo nunca fique no prejuízo. Os impostos de todo tipo estão aí pra os provar isso, todos os dias. Agora, quando se trata de nossos direitos, as informações estão nas mãos de poucas pessoas, e que ainda não fazem questão de transmiti-las! Quantas pessoas deixam de ser beneficiadas? Quantos tratamentos, remédios a mais poderiam ser distribuídos mas não são, simplesmente porque não sabemos que temos direito???

Desculpem o desabafo, mas eu não podia deixar de falar aqui sobre isso. E de certa forma alertar a quem interessar, de que se queremos garantir nossos direitos de cidadãos, temos que ir atrás, buscar, se informar, por mais difícil e burocrático que seja.




quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Confissões Sinceras de uma Mãe Coruja

Que eu amo a minha filha Alice mais do que tudo e todos nesse mundo, não é segredo pra ninguém. Que eu amo estar com ela, acompanhar, fazer tudo por ela, todos sabem. Que eu sou muito coruja, babona, orgulhosa pela filha que eu tenho com certeza é do conhecimento de todos. Mas ser tão coruja é saudável?

Eu juro que eu tento me controlar. Verdade. Muitas vezes, antes de postar alguma foto, vídeo, contar alguma novidade, escrever no Blog, eu penso: "Será que as pessoas querem saber disso?". Muitas vezes eu pensei e repensei se continuaria "expondo" tanto a Alice, seja no Facebook ou aqui no Blog. Sei que algumas mães não colocam fotos dos seus babys e respeito essa decisão, acho muito válida, até por questão de segurança. Mas eu não consigo. Não mesmo.

Eu quero dividir com meus amigos (e até desconhecidos, pois aqui no Blog, muitos visitantes eu nem conheço!) os momentos de alegria, as pequenas conquistas, esses momentos mágicos que ganho de presente da minha filhota todos os dias. Sei que muitos amigos gostam de compartilhar comigo esses momentos. Sei que alguns até esperam, ansiosos, pela próxima conquista, travessura ou post sobre nossa Alice. E esse carinho que recebemos, é impagável. Vale muito mais do que qualquer crítica que recebo por ser tão babona.

Como não ficar feliz com cada etapa, cada desafio vencido, cada pequena vitória? Como não querer dividir isso? Sei que algumas pessoas pensam (e até já me falaram isso): "Nossa, mas qualquer coisinha que a Alice faz, você posta!" Sim! E vou continuar fazendo isso, pois realmente fico muito feliz e me acho no direito de dividir isso com as pessoas que se importam com a gente! Se você não gosta, não curte, não acha certo, ok eu respeito sua opinião! Basta simplesmente me tirar do seu feed de notícias para não receber as minhas atualizações ou desfazer nossa amizade no Face! Basta não entrar no Blog, afinal, ninguém é obrigado a ver ou ler nada que não seja do seu agrado ou interesse. Entendo que algumas mães ou pais acham as coisas que seus bebes fazem iguais a todos os outros, que é bobagem fazer tanto alarde por algo que acontece naturalmente, que é exagero ficar comemorando, dividindo, cada pequena coisa que os filhos fazem.

Eu não preciso explicar o porque damos tanto valor a pequenas coisas que a Alice faz, isso todos já sabem também. E vamos continuar dividindo sim, esses momentos, pois graças a Deus temos muitas pessoas boas ao nosso redor, que torcem, ficam felizes, se emocionam,  comemoram, vibram, oram pela Alice. Isso pra mim é mais valioso do que qualquer outra coisa! Quantas pessoas dividem tantas coisas inúteis, pejorativas, ou ficam se ofendendo, fazendo e desejando o mal a outros! Não vejo com o que eu faço possa ser algo ruim. É uma forma de guardarmos para o futuro, relatos dos nossos dias com a Alice, para que ela possa saber de tudo. A memória nos deixa na mão, o tempo passa, a gente esquece!

Filha, eu espero que você entenda futuramente, que tudo o que fizemos, é pensando em você. Espero que compreenda o tamanho do nosso amor por você, e o quanto lhe queremos bem. Quero que tenha certeza que você possui uma família que te ama muito, que esperou muito por você e que és a nossa alegria de viver!
Entenda o porquê de falarmos sobre sua condição dessa forma, e que em momento algum tivemos vergonha, ou achamos que esconder qualquer informação sobre isso seria o melhor caminho. Não temos vergonha, nenhuma. Nunca vamos ter vergonha de falarmos sobre você e sobre nossos sentimentos por você!

Eu babo mesmo, sou coruja sim e tenho muito orgulho de você e de todas suas conquistas.


Querida, mamãe faz tudo por você, tudo pra você.
Te amo docinho...

terça-feira, 29 de outubro de 2013

Atualizações sobre Terapias

Como eu já havia escrito anteriormente, a Alice está frequentando o CAESP/APAE. Atualmente ela está fazendo Estimulação Essencial, Fisioterapia e Hidroterapia, e ano que vem ela deve iniciar também as sessões de Fonoaudiologia.

Como lá no CAESP os profissionais são especializados nesses casos especiais, estamos muito animados e otimistas com as terapias que ela vai fazer lá. Já escrevi e expliquei o trabalho deles Aqui
Estamos muito confiantes no progresso dela, o importante é não estacionar ou regredir, e sempre respeitar o tempo dela.

Esses acompanhamentos são essenciais para estimulação do desenvolvimento dela. Ano que vem ela também deverá voltar a frequentar a creche, o que também deve trazer um resultado bem positivo, pois o contato com outras crianças gera um interesse natural em querer acompanhar o que os amiguinhos fazem. Em casa fica mais difícil, por isso procuramos sempre estimulá-la muito. Também não temos crianças na família, e ela tem pouco contato com outras crianças. Caso eu volte a trabalhar ainda esse ano, vamos pegar alguém pra cuidar dela em nossa casa, pois as creches não tem vaga, nem as particulares que procuramos.

Abaixo fotos da Alice se preparando para sua primeira sessão de Hidroterapia, também fiz um vídeo que postei no Face, mas aqui os vídeos não estão carregando, não sei o que está acontecendo, :/.



A fofura de maiô, se preparando para a sessão de Hidroterapia



No final, pezinhos enrugados depois de 30 minutos de bagunça na piscina


Esperamos que em breve, tenhamos muitas novidades para compartilhar com vocês.
:)

terça-feira, 15 de outubro de 2013

Comemorando o Primeiro Aninho

Para comemorarmos o Primeiro Ano da nossa Borboletinha Alice, fizemos um café, em casa mesmo. Muitas pessoas ajudaram para que pudéssemos fazer, e mesmo tendo sido simples, ficou tudo muito lindo e gostoso. Aqui eu quero agradecer a todos que tornaram possível essa comemoração, pois sem vocês, nada seria igual.
Convidamos apenas nossos pais e avós, os padrinhos da Alice, alguns amigos e minha tia e madrinha Sandra e os primos Morgana e Jonatan. 

Minha sogra Anne deu um show à parte com os bolos, doces e salgados. Também fez uma surpresa e encomendou umas embalagens lindas com balinhas feitas pela Cida Montimór e também os tags que enfeitaram os doces. 

O padrinho Eduardo providenciou o look da Alice e ganhou os créditos pelo banner lindo que usamos de painel e as etiquetas das lembrancinhas. 

Falando em lembrancinhas... eu quis reaproveitar os vidrinhos de papinhas e leite. Nos vidros de papinha, colocamos balinhas de goma. E no vidrinho de leite, sabonete líquido (aqui a participação dos padrinhos Flávio e Sol) com "cheirinho da Alice", a famosa fragrância Mamãe e Bebê.

Meus pais ajudaram também com dinheiro, e minha mãe correu o dia inteiro ajudando em tudo o que precisava.

Os padrinhos Eduardo, Scheila, Sol, Flávio, Diego e Angélica e a minha irmã já estavam aqui cedinho pra ajudar com tudo, os balões, a decoração, mesa, enfim.... 

A Juliana Raquel Fotografia foi a responsável por registrar os momentos, ela que é figurinha carimbada em nossos "eventos" já é de casa. Obrigada, Ju!

A todos os envolvidos eu quero agradecer muito, de todo coração. Graças a cada um de vocês o aniversário da Alice não passou em branco.

E a todos os que compareceram, festejaram, sempre tão carinhosos com a Alice, participando dos momentos mais importantes conosco, muito, muito obrigada mesmo. Agradecemos aos que venceram o susto e a timidez pra deixar uma mensagem em vídeo pra Alice, ainda estamos pensando como vamos editar isso.

É por isso que eu digo sempre: quem tem amigos e família, tem tudo. Mas muito mais do que ficar feliz pela ajuda, eu me emociono muito ao ver como cada um ama a nossa pequena, torcem por ela, acompanham, ficam felizes, se interessam... isso pra mim tem mais valor do que qualquer outra coisa no mundo todo! Vale mais do que qualquer ajuda ou presente. São essas pessoas que se fazem presentes nas nossas vidas.

Com tudo isso passando pela minha cabeça, quase estreguei o "Parabéns a você", pois me emociono mesmo, e pensar nisso sempre me deixa uma manteiga derretida.

Então, segue abaixo um pouquinho dos bons momentos que tivemos no sábado, em breve mais fotos...



Tenho certeza que quando a Alice entender, vai ficar muito feliz em saber que é rodeada por pessoas tão especiais, que a amam tanto. 
Um beijo em cada um de vocês, muito obrigada.


terça-feira, 8 de outubro de 2013

Feliz Aniversário, Alice!

Oobaaa chegou o dia tão esperado, o primeiro Aniversário da nossa Borboletinha!!! 

Estou tão feliz, mas tãaaao feliz que nem sei o que dizer exatamente. Mas uma coisa digo com certeza: a emoção está tomando conta desse coração de Mãe Coruja.....

Não posso negar que esse primeiro ano também foi marcado sim, por momentos de angústia, incertezas, às vezes tristeza, medo, ansiedade e aflições. Mas temos que comemorar o que tivemos de positivo!! Muitas descobertas, muito amor, carinho, alegrias imensas, pequenas vitórias, e muito, muito aprendizado. Como diz a música: ...você veio pra ficarme ensinar a aprender... Apesar de tudo, ao seu lado tivemos um ano Maravilhoso!!!

E apesar de sabermos que nosso caminho pela frente seja longo e talvez não tão florido quanto gostaríamos, vamos continuar fazendo tudo pela Alice, garantindo que tudo saia da melhor forma que pudermos!

E que venham muitos e muitos anos. Que possamos desfrutar de muitas alegrias, vitórias e conquistas ao seu lado. Que possamos juntas, continuar aprendendo uma com a outra. Que juntas possamos também crescer, evoluir, nos tornar pessoas melhores e mais felizes. 

Fiz um vídeo com alguns momentos do nosso primeiro ano com a Alice. Gostaria de fazer algo mais bonito, elaborado, mas foi o que eu consegui por ora.



video


Filha, todo dia ao seu lado é uma bênção, um presente. Todos os dias agradeço por ter você em minha vida. Todos os dias me emociono com você. E cada dia eu te amo mais.

Obrigada doçura, por me permitir esses momentos únicos ao seu lado. Obrigada por fazer parte de nossas vidas, trazendo sentido, alegria e muita emoção.

Te amo hoje e sempre meu Anjo, te amo demais.

Com carinho, mamãe.

Viva a Alice!!!!!!!!!!!!

domingo, 6 de outubro de 2013

Carinho que vem de longe

Hoje eu quero falar de duas pessoas muito especiais na minha vida: A Cynthia e a Maria.

Abre aspas: Não querendo desmerecer a todos os meus amigos que estão aqui pertinho de mim, e que tem tanto carinho por nós, pela nossa Alice, e que torcem tanto por ela, nos acompanham, se preocupam, enfim, tem tanto carinho por nós que nem temos como explicar e agradecer a altura. Eu queria fazer um post especial para cada um de vocês, quem sabe, aos poucos eu faça. Mas hoje eu preciso falar dessas duas pessoas. Fecha aspas.

Ambas são mãe de 3 meninos e moram em São Paulo.

A Cynthia eu conheci quando entrei no mundo do artesanato, uma fofa que me ajudou e incentivou desde o inicio. Me incentivou e apoiou quando dividi com ela a vontade de tornar público o Blog, e de novo, me encorajou. Ela de certa forma, foi quem me ajudou a "dar a luz" a Alice. Sim, a maior parte da força e da coragem de eu ter hoje esse Blog e dividir a nossa história com tantas pessoas, conhecidas ou não, veio da Cynthia. E após isso, mantivemos uma amizade especial, nos falamos quase todos os dias, sobre todos os assuntos, ela conhece minha vida, meus sonhos, meus conflitos, desafios, tudo de tudo. Está ao meu lado sempre, pro que der e vier. Me ajuda muito com a Alice, me incentiva, me apoia, me consola, me encoraja a nunca desistir e me ampara naqueles dias em que o desânimo insiste em me abater. Está sempre na torcida, super interessada e preocupada comigo e com a Alice. A palavra que define você pra mim é carinho.

A Maria eu conheci através dos nossos Blogs, ela tem um Blog lindo sobre maternidade em geral, onde conta as delícias e os desafios de ser mãe, o Prendida na Maternidade. Além disso, um dos seus príncipes, o Miguel, também tem Microcefalia. A Maria é meu ponto de referência e meu amparo. É com ela que troco experiências, tiro dúvidas, comemoramos juntas cada pequena vitória de nossos filhotes. Com ela, eu sinto que tem alguém no mundo inteirinho que entende exatamente o que eu sinto, o que eu vivo, o que eu anseio, as angústias e incertezas que cercam esse mundo desconhecido da Microcefalia. Eu gostaria de poder contribuir muito mais com ela, mas como o Miguel está com 2,5 anos, ela acaba me ajudando muito mais. Eu nem conseguiria encontrar as palavras certas para descrever ela, nem para descrever a gratidão que tenho por poder contar com ela. É uma pessoa incrível de uma força e coragem sem fim, uma mãe multitarefa (ela tem os gêmeos Miguel e João de 2,5 anos e do Pedro de 5 anos.) Além disso, ela é "boadastra" da Lala e da Lele. Ufa. Pensa numa pessoa que corre o dia todo pelos filhos. É ela. A palavra que define você pra mim é coragem.

Agora falando das duas: pessoas que moram tão longe, nunca me viram na vida (pessoalmente, mas ainda vamos fazer isso né meninas?), não tem obrigação nenhuma de perderem seu tempo com uma maluca do sul, muito menos de expor suas vidas e saber da minha. Mas elas fazem tudo isso. Por puro carinho, por simplesmente querer ajudar, compartilhar, contribuir, acalentar um coração de mãe, trocar ideias, tentativas, conselhos e suas histórias.
Se eu falar obrigada será pouco. Se eu disser que quero um dia poder retribuir tudo o que já fizeram por mim seria um desafio e tanto, pois não sei se isso seria possível. O que dizer então pra esses verdadeiros anjos que apareceram na minha vida e se tornaram especiais pra mim? 

Quero dizer que serei eternamente grata, que as respeito e admiro muito. Que aqui vocês tem uma amiga, com quem podem contar, e que espero sim, retribuir de alguma forma por tudo o que tem feito. Que por muitas, diversas vezes eu fui dormir com o coração aliviado depois de ter conversado com vocês. Que outras tantas vezes mais, eu tive forças e ânimo, quando ao dividir algum problema ou período difícil com vocês, tão pacientemente, me aconselharam e ampararam.

Vocês são presentes de Deus enviados para me ajudar. Vocês são verdadeiros tesouros que merecem ser guardados, respeitados, admirados e cultivados para sempre. Vocês sempre terão um lugar especial no meu coração. Vocês estão muito perto, mesmo estando tão longe. Mesmo que a vida nos afaste, pelo motivo que for, vocês já mudaram a minha vida. Vocês me ajudaram a ser uma pessoa (e mãe) melhor.

Obrigada, obrigada, obrigada.

Nem que eu fique agradecendo a noite toda, seria o suficiente. Então espero que sintam e o carinho enorme que tenho por cada uma. E que eu, assim como vocês, estou aqui na torcida, para comemorarmos juntas todos os momentos importantes e emocionantes, tristes, difíceis, das nossas vidas. Vocês já fazem parte da minha história. 



Eu adoro vocês, de todo meu coração.
Muito obrigada.

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

Alice e sua batalha com a Comida - Parte II

E a novela de fazer a Alice comer não acabou... ainda. Mas tenho grandes esperanças de que com as últimas medidas tomadas, as coisas melhorem e ela possa, recuperar um pouco de peso e chegar mais perto do que é ideal pra idade.

Pois bem, os médicos já me disseram diversas vezes que essa característica dela é decorrente da Microcefalia, que não devo me preocupar tanto e não há muito o que fazer. E é uma das minhas maiores dificuldades. Estamos sempre inventando um novo jeito de fazer ela comer, uma música, uma dança, usar um brinquedo, para distraí-la e fazer ela comer, às vezes sem perceber. E ela, obviamente, também está sempre inventando novas técnicas ninjas baby pra fugir das colheradas. Claro que isso não é o ideal, toda mamãe sabe que a hora da refeição deve ter o foco na comida, naquele momento. Mas, o desespero faz a gente tomar umas atitudes nem tão corretas às vezes, tudo pelo bem do nosso bebê. Afinal, pra que a Alice cresça, aprenda, evolua, ela precisa estar bem, a saúde é a base de tudo isso. Não que ela seja doente por ter baixo peso, muito pelo contrário, ela está ótima, muito ativa, dificilmente fica doente (e aqui ajudou muito o fato de termos tirado da creche temporariamente), mas precisamos aumentar esse peso pra se ela adoecer não ficar tão debilitada.

Na última consulta com o pediatra, ele finalmente (aleluia!) concordou em darmos estimulante de apetite. Nunca deixava, nem ele nem outros médicos que nos acompanham. Mas como não estávamos tendo progressos, ele teve que ceder ao apelo desesperado dessa mãe que vos escreve. Fora isso, procurei uma Nutricionista, que pediu pra incluir algumas coisas na alimentação dela, além de ter concordado com o estimulante e disse que poderíamos ter dado antes.

Alice aceita bem as frutas. Leite mama pouco. O difícil mesmo é dar salgado pra ela. Dou comida (ou pelo menos tento) de duas em duas horas.

O esquema agora é o seguinte: em todas as refeições dela, nós temos que acrescentar calorias. Deixamos a comida "bombada", sempre de forma saudável para que ela adquira o tipo certa de gordura, e não engorde por engordar. Os grãos devem estar presentes todos os dias, feijão, lentilha, grão de bico e ervilha. Além disso, acrescentamos fígado, ovo cozido, peixe e azeite de oliva, girassol ou canola sempre que o salgado tiver pronto, nunca em forma de fritura.
Nas porções de frutas, acrescentamos muita aveia, quinoa e no leite acrescentamos um suplemento, tudo com indicação médica e devidamente supervisionado e orientado. Já fazíamos tudo isso antes, mas agora tentaremos com alimentos, quantidades e porções diferentes. O que me deixou muito feliz, foi que a Nutri disse que o abacate é ESSENCIAL E FUNDAMENTAL no desenvolvimento e estimulação neurológica, e obaaaa a Alice come muito abacate desde que tem 5 meses.
Além de tudo isso, estamos dando um leite especial que é hipercalórico, indicado para crianças que tem essa dificuldade em ganhar peso. Esse leite, é muito caro, mas conseguimos, através de um pedido judicial, o fornecimento pela Prefeitura (essa questão merece um Post especial).

Também passamos a colocar ela conosco na mesa, mesmo que ela sempre almoça ou janta antes de nós, deixamos ela junto, e damos alguma coisa pra ela segurar e se lambuzar, (o preferido é brócolis). Isso pra estimular ela, e já criar uma noção de estarmos juntos nas refeições.

Já notamos que em uma semana os resultados começaram a aparecer. Ela já está mais animada pro salgado (até abre a boca!), melhorou as mamadas, e dar comida a ela tem sido cada vez mais agradável e menos estressante, pra mim e pra ela. Ufa. Mas a batalha não está vencida, pois algumas vezes, ela demonstrava alguma melhora e nos dias seguintes, voltávamos a estaca zero. Então estamos cautelosos com essa comemoração.

Imagem da Internet


Sonho da mamãe: Ver a Alice comendo bem, de tudo e com o peso normal. A gente chega lá né filhota? ;)


quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Eu te Amo, Alice!

Uma das coisas que eu mais digo e repito incansavelmente pra minha Alice é: Eu Te Amo. Eu te amo amorzinho, eu te amo filha, eu te amo minha linda, eu te amo querida, toquinho, fofinha, pequenininha, sapequinha, doçura, meu bem e por aí vai... São tantos os adjetivos que às vezes tenho que me policiar e chamar ela pelo nome!

É um amor tão intenso, tão forte que dói no peito. E parece que nunca conseguirei expressá-lo em sua imensidão, parece que nunca vou conseguir fazer com que ela tenha ideia do tamanho do meu amor por ela.

Eu a amo tanto, mas tanto, que às vezes fico triste, por não poder fazer mais por ela. Às vezes me pego pensando que ela merece mais, merece tudo! E não só materialmente falando, isso é o de menos! Mas eu muitas vezes queria estar no lugar dela, passar pelas suas provações, tirar suas dores, enfermidades, sentir as coisas ruins por ela... sei que isso é impossível, mas que mãe nunca desejou isso?

Será que algum dia ela terá noção do tamanho desse amor? Será que ela vai algum dia compreender que eu seria capaz de dar a minha vida por ela se for preciso?
Dizem que o amor dos filhos para com os pais não chega nem perto do amor dos pais com os filhos, e começo a acreditar nisso. Mesmo que a minha filha não me ame na mesma intensidade, eu não me importo, contanto que ela saiba o quanto EU A AMO.

Sei que amor demais sufoca, superprotege, mas como não amar dessa forma? Como dosar o amor, alguém sabe? Onde fica a barreira limite entre o amor e a superproteção?






P.S.1: Sei que já viram essas fotos no face, mas não tenho outras tão bonitas com ela.

P.S.2: Só pra não passar em branco: Filha, te amo MUITO tá bom???

      

sexta-feira, 13 de setembro de 2013

Alice no CAESP/ APAE

Hoje pela manhã, Mamãe, Papai e Alice foram até o CAESP/APAE para fazermos uma entrevista. Conversamos com Assistente Social e Psicólogo. O atendimento foi bem direcionado a nós, os pais.

Ficamos muito impressionados com a estrutura do local. Lá a Alice poderá fazer acompanhamentos com profissionais como Fisioterapeuta, Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, Psicopedagoga, etc, tudo conforme a necessidade for aparecendo. A princípio fará Fisioterapia e Fono. A avaliação com esses profissionais acontecerá daqui a 15 dias, para identificarem as necessidades e iniciar as estimulações.

Entenda um pouco sobre a Instituição:

" A APAE é uma organização não governamental, de assistência social, mantenedora do Centro de Atendimento Educacional Especializado em Educação Especial - CAESP que tem como missão oportunizar o desenvolvimento integral da pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla (intelectual associada com deficiência física e /ou sensorial), lutar pela garantia de seus direitos, prestar apoio às famílias, atuar na prevenção de deficiências."

 "O Serviço de Estimulação Essencial do CAESP/ APAE de Jaraguá do Sul atende crianças na faixa etária entre zero e três anos e onze meses de idade que apresentam riscos (prematuridade, baixo peso, entre outros) e/ou atraso no desenvolvimento global.
Todas as crianças inicialmente passam pela equipe da avaliação desta instituição com o objetivo de detectar as dificuldades e potencialidades das mesmas em relação aos diversos aspectos do desenvolvimento e assim direcionar o plano de atendimento.
     Este atendimento é de fundamental importância, possibilitando também dar suporte à criança no seu processo inicial de intercâmbio com o meio, pois é durante este período que ela organiza a informação obtida, através dos sentidos e desenvolve respostas aos estímulos ambientais.
( Fonte: jaraguadosul.apaebrasil.org.br)





Mas por que procuramos o CAESP/ APAE?

A Alice já fazia a fisioterapia e agora com um ano iríamos iniciar a fono. Estávamos fazendo tudo pelo plano, mas tivemos grandes dificuldades para encontrar profissionais especializados com bebês e principalmente na área da neurologia. Achamos os estímulos um pouco "fracos", e muito básicos. Lembrando que as pessoas que nos atenderam, foram queridas e atenciosas demais, mas sentimos a falta de preparo mais específico.
Eu não fazia ideia de que a Alice poderia fazer esses acompanhamentos no CAESP, os médicos não falaram, e acabamos sabendo por outras pessoas, e foi onde resolvemos procurar a instituição. 

Esperamos 40 dias por essa entrevista, pois quando eles voltaram de férias em agosto, a procura foi muito grande. Mas valeu a pena confiar e esperar.
Estamos muito otimistas e confiantes, pois lá os profissionais são totalmente especializados para vários casos e necessidades. Conhecemos a estrutura e alguns profissionais e gostamos muito! Acreditamos que o progresso da Alice será muito maior, e nós seremos muito orientados também. Atualmente estávamos buscando tudo sozinhos, e tínhamos muitas dúvidas. Hoje ficamos com uma sensação de alívio, de saber que agora estamos no caminho certo, de que encontramos o lugar e pessoas certas.

Se a Alice já reagiu bem antes, imagina como será agora, com os estímulos bem direcionados as dificuldades dela!

Quando me orientaram procurar o CAESP, minha primeira reação foi: Será? A APAE? Mas mais uma vez, pude ver que o preconceito e a falta de informação podem nos privar de conhecermos e entendermos alternativas maravilhosas! E como é importante, que trabalho lindo eles realizam lá!! Muito completo, específico, com pessoas muito humanas, atenciosas, enfim, o local que por tanto tempo nós procurávamos!

Não tirei nenhuma foto, nem sei se pode. Mas gostamos muito mesmo, de tudo. Estamos bem empolgados e contentes. Agora é só aguardar mais um pouquinho para podermos presenciar  e nos alegrar muito com as superações da nossa Borboletinha...