terça-feira, 13 de agosto de 2013

Ainda bem que às vezes, os médicos se enganam!

Desde que começamos a investigação sobre o que a Alice poderia ter, passamos por muitos sustos, momentos de verdadeiro terror.

Mantenho um caderno onde registro todas as consultas, exames, parecer dos médicos e resumidamente, vou explicar sobre esses momentos (os que considero terem sido os piores)...

Quando fomos na primeira consulta com o Pediatra, que começou a investigação, ele pediu alguns exames, pois viu que podia ter algo diferente. Exame de fundo de olho e raio-x do esqueleto todo pra descartar má formação óssea. Com apenas 9 dias de vida, Alice passou quase uma hora no Centro de Imagem fazendo o raio-x. Tudo certo, sem má formação e exame dos olhinhos ok também.

Voltamos ao médico com os exames na mão e ele diz que esqueceu de pedir um: o cariótipo. É um exame genético para contagem de cromossomos, para detectar alguma síndrome. Segundo o médico, poderia ser Síndrome de Down ou Síndrome de Turner (que justificaria ela ter vindo tão pequena). Esse exame demorou 2 meses pra ficar pronto e ainda teve que ser refeito, a coleta do sangue judia bastante da criança pois tem que ser feito numa artéria, não numa veia comum.
Resultado na mão, voltamos ao médico. Tudo certo, sem síndromes. Ufa... "acabou", pensamos.

Que nada. Nesse meio tempo ela teve que fazer o teste da orelhinha e não passou. -"Pode ser líquido do parto que ainda não saiu, é normal dar alteração na primeira vez que faz o teste, repetir em 20 dias", disse o médico. Teste repetido e não passou de novo. Fomos encaminhados ao Otorrino. Ele fez alguns testes no consultório e Alice não reagia, não acordava, não se assustava, não procurava a origem dos sons.

-"Ao que tudo indica, sua filha pode ter nascido surda. Hoje em dia existe um procedimento chamado Implante Coclear. Em palavras simples, é mais ou menos assim: é colocado um dispositivo eletrônico conectado ao cérebro (o chamado ouvido biônico), que vai captar o estímulo das fibras nervosas e será decodificado pelo córtex, o que fará com que perceba os sons. Ela poderá ouvir como uma pessoa normal, e provavelmente vai falar no tempo normal. Mas não se preocupe, a UNIMED paga a cirurgia."

Eu não acredito que ele falou isso. Eu estava acabando de receber a notícia que a Alice poderia ser surda e ele achou que eu estava preocupada em ter que pagar a cirurgia.

Antes de confirmarmos a surdez, seria necessário fazer o exame BERA, um exame super detalhado capaz de captar o registro das atividades do canal auditivo até o sistema nervoso central. Esse exame ainda demoraria uns 20 dias pra ser feito. Alice teve que ser sedada e confesso que não foi nada agradável ver ela toda mole, apagada, tão pequenininha e passando por tudo isso.



Preparando para o BERA


Fazendo o BERA

No final do exame, a Fonoaudióloga já disse que havia sido registrado sinais quase normais de audição, não estava 100% mas disse que parecia ser um típico caso de maturação, ou seja, o ouvido ainda estava amadurecendo e tudo indicava que iria se normalizar. O teste ainda deverá ser repetido, para acompanhamento.

Primeiro quase me matam do coração pra depois dizer que podia ser apenas o ouvindo ainda em desenvolvimento, pois ela nasceu muito pequena.

No meio disso tudo, a consulta com o Neurologista, que solicitou uma tomografia da cabeça pois ele achava que os ossos da cabeça dela já tinham se fechado, por isso a Microcefalia. Se fosse comprovado o fechamento precoce dos ossos (a conhecida moleira), Alice teria que passar por uma cirurgia para reabrir os ossos da cabeça, permitindo assim, o crescimento do cérebro e do crânio. E ela nem tinha 3 meses ainda.

Novamente ela deveria ser sedada pra fazer o exame, mas graças a Deus não precisou, pois ela dormiu como um anjo, e o exame não durou nem 1 minuto. Com o resultado na mão, fomos ao retorno no Neuropediatra da Alice, e o alívio: não seria necessário fazer a cirurgia, os ossos ainda não tinham fechado.

Alguns meses depois, o Neuropediatra solicitou uma ressonância magnética da cabeça, quando vimos que ela estava com atraso motor. Disse que poderia ser uma má formação no cérebro, ao alguma paralisia e que isso não tinha como ter sido identificado na tomografia. E lá fomos nós novamente sedar a Alice, pois dessa vez o exame levou quase 30 minutos. Muita aflição. Lembrando que nesses casos onde a criança é sedada, sempre tem o risco de parada respiratória, por isso sempre deve ser acompanhada por uma equipe preparada para qualquer emergência. Graças a Deus tudo certo, tudo bem formado, direitinho. Sem paralisia.

E recentemente, o maior susto de todos. Por algum tempo fui atormentada por um medo horrível, o Pediatra disse que suspeitava de algum grau de autismo. Pesquisamos e algumas características fechavam. Mas na última consulta com o Neuropediatra (lembram daquela que fiquei muito feliz?) ele descartou o autismo. Disse que a interação social dela é ótima, reage muito bem aos estímulos e que essas características estariam ausentes ou alteradas, se fosse autista. As chances dela ter autismo são as mesmas de qualquer outra criança. O acompanhamento será feito com muita atenção, pois quando a criança não nasce autista, pode surgir de repente, a criança se desenvolve normalmente durante alguns meses e de repente começa a apresentar os sinais. Mas graças a Deus essa hipótese está descartada. O motivo dela ainda não fixar bem o olhar, não atender pelo nome, não pedir colo, entre outras coisas, está ligado ao processo do desenvolvimento cognitivo dela, que deverá acontecer um pouco mais pra frente. Claro que ficaremos de olho, pois é muito importante que o diagnóstico seja confirmado até os 3 anos de idade, e ela por enquanto é muito pequena pra qualquer conclusão.

Problemas de visão, audição, hipotonia, convulsões, ataques apiléticos, dificuldade para comer e ganhar peso são comuns nos casos de Microcefalia. Os médicos agiram corretamente em investigar, tudo o que foi feito foi válido e necessário. Mas muitas vezes, ao invés de primeiro solicitar os exames e explicar o porquê deles, os médicos vinham com o diagnóstico quase certo, sem ter o resultado dos exames para comprovar. E por muitos meses vivemos com medo, e muito, muito aflitos.

Ainda bem que às vezes os médicos se enganam. Ainda bem que às vezes, suas desconfianças não se confirmam. E ainda bem, que como diz o Pediatra, as crianças estão sempre nos surpreendendo.

Já nos falaram que a Alice está muito bem apesar do diagnóstico, pois até agora ela não teve nenhum desses problemas. Claro que ela sempre precisará de acompanhamento, para garantirmos que tudo corra o melhor possível. E estamos acompanhando tudo atentamente, ao menor sinal de qualquer alteração, já entraremos com o tratamento necessário.

Dizem que quando temos filhos, é como ter o coração fora do peito. E posso garantir que muitas vezes, foi exatamente assim que me senti, quase que literalmente.




Cardiologista urgente pra mamãe.

2 comentários:

  1. Fico feliz em saber que a nossa Princesinha esta bem...Cada dia mais linda. Parabéns por ser essa mãe dedicada e guerreira.Bjus.

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    1. Isa, ela está mesmo bem e cada dia mais fofa. Obrigada pelo carinho, beijo.

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