sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Alguns Esclarecimentos

Desde que coloquei o Blog no ar, há menos de um mês, eu pude perceber que algumas pessoas ficaram com uma impressão equivocada sobre os acontecimentos, o que eu considero  até normal, pela enxurrada de informações. Às vezes até eu fico confusa, pois ser mãe de primeira viagem já é uma loucura, imaginem ter que assimilar tanta informação sobre um caso tão raro de acontecer.

Mas vamos lá a alguns esclarecimentos que considero necessários:

Alice não é deficiente, nem "especial". Vejo que às vezes as pessoas buscam uma definição, um rótulo, meio que pra resumir essa situação dela. A microcefalia é uma consideração neurológica, não é uma doença, não é uma síndrome. Não tem cura nem tratamento, e sim, é feito um acompanhamento com vários tipos de terapias com a finalidade de auxiliar que a criança seja estimulada para que realize as atividades, das mais rotineiras às mais difíceis. Cada caso é um caso. Essa condição nunca é igual, cada criança tem suas características e dificuldades, seu ritmo de evolução. Pode sim, apresentar algumas deficiências em algumas áreas, como o desenvolvimento físico, a interação social, a resposta aos estímulos, o desenvolvimento intelectual. Mas isso não a classifica nem rotula como uma criança deficiente.

Nossa casa não é um quartel general, ela não é obrigada a fazer os exercícios. Engana-se quem pensa que passo o dia todo fazendo exercícios, tentando fazer com que ela aprenda a realizar os movimentos. Ela é muito estimulada sim, mas durante as brincadeiras, de uma forma suave, divertida, de modo que ela faz e nem percebe. Respeito muito os limites e o tempo dela, e quando ela começa a demonstrar que não quer mais fazer, eu paro e deixo ela fazer o que quer. Ela brinca, se diverte, faz tudo o que as crianças da idade dela fazem.

"Tadinha dela"! Tadinha por que? Eu hein, teria pena dela se a gente não tivesse conseguido um diagnóstico, ou não tivéssemos condições de proporcionar a ela as terapias e acompanhamentos necessários. Nunca medimos esforços para melhorar a qualidade de vida dela, fazemos tudo o que nos é sugerido e orientado pelos médicos que a acompanham. Não criamos ela dentro de uma bolha, como se fosse de cristal. Muito pelo contrário, a nossa luta é para que ela faça e tenha uma vida normal, como toda criança merece ter. Queremos que ela tenha todas as experiências que tiver direito, e nunca subestimamos a capacidade dela.

"Ela terá uma vida limitada". Limitada comparada a que? Só o tempo e o desenvolvimento dela nos mostrarão quais serão as suas maiores dificuldades, e o quanto ela será capaz de superá-las. Não temos como prever nada, nem de ruim, nem de bom. Nem os médicos podem prever nada. O que fazemos é comemorar cada vitória e superação dela, pois sabemos o quanto ela se esforça. Sabemos que um simples ato de sentar sozinha, coisa que qualquer criança faz com muita facilidade, teve todo um treinamento, estímulo e orientação pra que ela conseguisse fazer. Não sabemos se ela vai pra escola. Não sabemos se ela vai ser uma ótima atleta, se vai ser expert em matemática, se vai ser atriz ou uma grande musicista. Mas algum pai ou mãe aí sabe o futuro exato do filho?
Mas cada superação dela será sim, muito comemorada e valorizada. E almejamos sempre o melhor, e nos mantemos positivos em relação ao futuro dela. É pra isso que fazemos tudo o que fazemos. Os limites somos nós quem colocamos. E quem é que pode nos dizer do que seremos ou não capazes em nossas vidas?

Não adotamos uma posição de vítimas. O objetivo do Blog nunca foi nos mostrar como mártires, sofredores, ou "coitados". Apenas queremos explicar sobre os fatos para quem realmente se importa e nos acompanha, e mostrar para outras famílias que passam por isso, que existem alternativas, terapias, formas de melhorar a qualidade de vida dessas crianças e recebermos também informações sobre outros casos. Eu fico feliz quando as pessoas dizem "parabéns pela coragem", "você é uma guerreira", ou "o que você faz pela sua filha é lindo". Mas sinceramente, sem falsa modéstia, eu não acho que faço nada de extraordinário, acredito que qualquer mãe, no meu lugar, faria o mesmo. Ou deveria fazer. 

E pra quem ainda assim, duvida que a Alice seja normal e feliz, basta dar uma olhadinha abaixo...





O mais doce dos sorrisos.

6 comentários:

  1. Alice é uma criança que tem a sorte e o privilégio de ter como família pessoas tao dedicadas e responsáveis por ela.
    Uma menina doce, linda e sorridente.
    Amada por todos. Basta conhece-la ♥

    Mais alguma duvida??

    Um Beijo da sua amiga
    Evelin

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    1. Evelin... sua querida. Você sempre nos acompanhando, apoiando e assim como nós, acreditando na capacidade da nossa princesa.
      Obrigada pelo carinho.
      Um beijão!

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  2. Que legal o blog, Sara. E Alice cada dia mais a cara do papai não!? Beijokas

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    1. Oi Nanda!! É verdade, ela está cada vez mais parecida com o pai... hehehe
      Também já vi seu Blog, parabéns e sucesso em seus novos desafio!
      beijos!

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  3. É isso mesmo Sara, vc falou tudo. O mais importante são as conquistas dela e de toda a família. E tudo deve ser comemorado!!!
    Um gde beijo e conte com o meu apoio.

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    1. Muito obrigada, Maria! Está sendo muito importante trocar experiências com você, e saiba que eu também estou disponível para te ajudar e apoiar, sempre!
      Um beijo em você e em todos os seus meninos!!

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