sexta-feira, 5 de dezembro de 2014

Férias!!!

Queridos amigos!
 
Esse ano não atualizarei mais o Blog (são tantas novidades!). Estou num período muito corrido, e não conseguirei me dedicar.
 
Ano que vem, volto com tudo!
 
Um abraço, e tenham todos um final de ano maravilhoso!
 
Nos vemos em 2015!!


quinta-feira, 2 de outubro de 2014

Ter ou Não Ter: Eis a Questão...

A última consulta da Alice com o Neuropediatra rendeu uma reviravolta em nossos planos: o de termos outro filho.

Desde sempre, os médicos pelos quais passamos foram unânimes: Vocês devem ter mais filhos sim. Claro que sempre indicaram também, a fazermos aconselhamento genético e investigarmos muito a fundo os motivos da Alice ter as características que tem. Tudo para sabermos as probabilidades de outro ou outros filhos terem as mesmas condições dela. Mas sempre nos motivaram, incentivaram a pensarmos em termos mais filhos. Até para o desenvolvimento da Alice poderia ser muito bom ter um irmão (ã). Disseram inclusive, que somos muito novos para pensarmos em termos somente a Alice.
Até a última consulta com o neuropediatra, onde a conversa foi bem outra: -Não tenham outros filhos.

Abre parênteses: Eu e o Ju concordamos que por enquanto é muito cedo para pensarmos nisso, pois entre outros motivos, a Alice ainda nos exige muito, e outra criança na nossa rotina, eu não faço a menor ideia de como administraríamos. Por enquanto essa possibilidade está descartada. Por enquanto. Esse é um assunto com o qual não nos preocupamos muito, pois é algo em que pensaríamos mais pra frente e seria algo natural pra nós, como foi a decisão de termos nossa primeira filha. Fecha parênteses.

E então veio o novo Neurologista procurado por nós para termos mais uma opinião/avaliação da Alice, pois o médico que nos acompanha, sentimos que deixava a desejar no quesito informações. Ele pediu para assim que tivermos o resultado do Exame ele quer ver para saber se será fechado o diagnóstico. Tendo o resultado em mãos, e confirmada alguma síndrome, vem o veredicto: não ter outro filho, pois as chances de vir uma criança com o mesmo quadro pode se repetir. E se o diagnóstico não for fechado, segundo ele, o veredicto é o mesmo: não ter outro filho pois não saberemos se pode acontecer novamente. Pra mim foi como dizer: Não arrisquem, ou tenham de propósito, outra criança com problemas. Pode parecer exagero, mas pra mim foi mais ou menos como a declaração de um certo cientista que recentemente gerou muita polêmica afirmando para as mães que não tenham seus bebês caso os mesmos sejam diagnosticados ainda na gravidez com síndrome de Down.

Confesso que me bateu uma tristeza, pensar em desistir desse sonho realmente foi algo que nunca me passou pela cabeça, mesmo depois da chegada da Alice. Claro que é algo que não faríamos já, mas era um sonho guardadinho, esperando o momento certo de ser "tirado da gaveta".
 
Bom, de qualquer forma, sem o resultado do exame, nenhuma decisão será tomada.
 
E que venha logo esse resultado!

 
Imagem da internet

sexta-feira, 5 de setembro de 2014

Minha Pequenina Alice

Quando eu digo para as pessoas que Alice é uma pitxuquinha, um toquinho de gente, pensam que é exagero. Ao ver as fotos dela às vezes as pessoas até comentam: "Como ela cresceu!". E eu só penso: Ééééé´maaaaaais ou meeeeeenos.... rsrsrsrsr

Verdade: Alice agora com quase dois anos tem a altura de uma criança de 1 ano. Peso de uma criança de 8 meses. Ainda usa roupas tamanho M (bebê!). Ok, algumas G já servem.

Por que eu estou contando isso? Porque entre todas as "diferenças" que Alice tem, o tamanho é o mais evidente, fisicamente falando. As pessoas realmente se espantam quando perguntam a idade dela e digo que já está prestes a completar 2 aninhos. Para alguns desconhecidos, que talvez nunca mais eu veja de novo, já cheguei a dizer que ela tem 1 ano. E o assunto morre ali.

Algumas mães tem verdadeiro orgulho em evidenciar como seus filhos são gordinhos, quase que usando isso, como atestado de saúde.
Já falei sobre isso anteriormente, apesar dessa dificuldade dela de ganhar peso e estar atrasada também no crescimento, ela é sim muito saudável. Fica gripada, pega virose como toda criança que frequenta a creche. Mas graças a Deus, não tem outros problemas de saúde.

Mas ela é tremendamente fofa, sendo pequenina e magrinha como é. Ela é encantadora por outros motivos. Ela é doce, extremamente carinhosa, sorridente, meiga, toda delicadinha. Ela é uma mini menina, mas uma super fofura....







Hihi... fofurinha da mamãe!

segunda-feira, 1 de setembro de 2014

Equoterapia, Obaaa!

Recentemente recebemos a feliz notícia que a Alice poderia finalmente fazer Equoterapia. Estávamos há um tempo esperando liberar uma vaga e ela veio em uma hora bem adequada.

Alice ainda não está andando, estava indo muito bem, e acreditávamos que até o seu segundo aniversário em outubro, ela estaria andando. Mas ela passou por uma fase de muita acomodação, falta de interesse e preguiça além do normal. Não sei se o frio contribuiu um pouco com isso, mas o fato é que ela vinha seguindo um ritmo e diminui bastante.

O objetivo da Equoterapia é fortalecer seus músculos, melhorar o equilíbrio, a interação social, e também proporcionar diversas estimulações diferentes, como o contato com os cavalos, com a natureza, enfim, é tudo de bom!

Fiquei tão, mas tão feliz de poder proporcionar isso a ela e sabem por que?

Ela a-do-ra. É a coisa mais linda ver ela toda animada, empolgada, super a vontade com tudo. Quando chega na Hípica já reconhece o lugar e fica feliz da vida!

E ela está se saindo muito bem, viu? Está muito a vontade, disposta e tem tolerado muito bem as exigências de esforços das sessões. Ah e claro, virou a mascotinha, já que é a mais nova e menorzinha de todas as fofuras que fazem Equo.

Abaixo alguns momentos lindos da nossa futura amazona. Quem sabe, né?







Orgulho da mamãe! <3 <3 <3

quarta-feira, 20 de agosto de 2014

Por que sair de Cena?

Quando eu resolvi tirar o blog do ar, eu passava por uma fase difícil. Muitas dúvidas, insegurança, e muito, muito desânimo.

Alice começou as terapias e acompanhamentos específicos com 6 meses. Desde então temos uma rotina bem cheia e cansativa para poder garantir que ela faça tudo o que pudermos oferecer. No primeiro ano, ela evoluiu bem, foi muito bom. Mas esse ano as coisas estão mais devagar do que eu gostaria.

Agora, com o tempo passando, as dificuldades dela ficam mais visíveis. As diferenças dela para as outras crianças aumentam muito. E as comparações também.

Eu também estava cansada de falar, explicar, e tentar diminuir a "pena" que algumas pessoas sentiam e ainda sentem dela. Eu estava muito, muito cansada de ter que ficar justificando e explicando: Por que a Alice é tão pequena? Por que ela não anda? Por que ela não fala? Por que é tão magra? Por que? Por que? Por que?

Por esse motivo decidimos que eu tiraria o Blog do ar.

Lembrando: o Blog sempre me fez muito bem, pra mim é uma terapia, e eu conheci pessoas maravilhosas através dele. Mas durante um tempo, houve muita curiosidade, especulação e isso me afetou.

Hoje em dia já consigo lidar um pouco melhor com isso, mas é um exercício diário, algo que tenho que trabalhar sempre, pois de vez em quando vem tudo à tona.

Que fique claro que eu nunca tentei ser uma super heroína, alguém que está bem sempre, nunca reclama, que está sempre 100%.
Eu tento sim, fazer o melhor por ela, garantir que tenha acesso a tudo o que pudermos oferecer, tentar não desanimar, acreditar sempre no potencial dela e que seu futuro será tão bom quanto de qualquer outra criança.

Existe a hora de falar e de calar. De expor e se preservar. E cabe a nós entender e respeitar cada um desses momentos, afinal, se estamos nesse mundo, não é por outro motivo senão aprender.




sábado, 2 de agosto de 2014

Mãe Boba, Mãe Feliz!!!

Que eu sou uma mãe coruja e babona todo mundo já sabe né?

Eu tento aproveitar ao máximo os momentos com minha Alice, fotografo, filmo, registro tudo o que posso. E muitas vezes eu compartilho com meus amigos e familiares. Tem gente que critica, é contra, enfim, opiniões não faltam. 

Sei que com essa era digital onde sabemos de tudo em tempo real os cuidados devem ser redobrados. Eu mesma me assustei com o vídeo que postei e alcançou mais de 2 mil pessoas em menos de uma semana.

Mas eu penso o seguinte: A maldade existe sim, e nos rodeia o tempo todo. Disso infelizmente não podemos escapar. E se a gente ficar pensando só nisso, em tudo o que pode dar errado, em tudo de ruim que as pessoas podem fazer contra nós, a gente não vive! Também não acho certo ser escravo da opinião alheia, não acho certo ver maldade em tudo, e acredito sim que assim como o bem, a maldade também está dentro de cada um!

Eu curto, aproveito, me divirto e me emociono muitooo com a Alice. Cada pequena coisa que ela consegue fazer, pra mim é muito gratificante! É muito orgulho dela, gente!

E eu sou feliz assim!!! O mundo tá cheio de coisas e pessoas ruins, vamos contribuir para deixá-lo mais leve, mais lindo, mais fofo!

E tem fofura maior que essa?








Sou boba, mas sou muito, muito feliz!

quarta-feira, 9 de julho de 2014

Alimentação: Uma batalha vencida?

Obaaaaa parece que finalmente vencemos uma batalha muito árdua: a de fazer Alice se alimentar!
Ultimamente a danadinha tem comido tudo o que oferecemos, e o melhor: com muita vontade! É bom demais ver ela animada pra comer, sem recusar nada e ganhando peso! (Yes!!!).

Ufa, essa luta foi sofrida. Esperamos que agora conitnue bem assim.

Mesmo a Alice comendou pouco e com toda a dificuldade para ganhar peso, a médica sempre disse que ela era muito bem nutrida e que o corpo absorvia e aproveitava muito bem os (poucos) nutrientes que ela ingeria. Mas mãe feliz é mãe que vê o filho comendo bem, isso é fato.
Trata-se de algo que afeta nosso íntimo: será que não consigo nem fazer meu filho se alimentar direito? E se ele ficar doente? São muitas coisas que passam em nossas cabeças.

Mas agora se Deus quiser tudo vai ficar bem. Daqui pra frente vai ser cada vez melhor, pois aceitando novos alimentos, aumentamos o interesse dela e deixamos seu cardápio bem variado.

Foto da internet


E se for igual o pai e a mãe, ela ainda vai gostar MUITO de comer, rsrsrs.

terça-feira, 17 de junho de 2014

Expectativa x Realidade

É difícil segurar as pontas e não comparar nossos filhos com outras crianças. Com o passar do tempo, as descobertas vem chegando, eles ficam curiosos, viram verdadeiros mini exploradores e a gente se enche de orgulho a cada "artimanha" desenvolvida pelos pequenos. Tudo acontece muito naturalmente e às vezes até nos perguntamos: como é que eles sabem disso?

Mas e quando as coisas não acontecem assim naturalmente?

Uma breve explicação: Uma vez uma médica tentou resumir como seria a "situação" do desenvolvimento da Alice, e explicou mais ou menos assim:

Normalmente uma criança tem a iniciativa, curiosidade de descobrir o mundo. E começa a se envolver e a interagir com as pessoas e o ambiente. Ela olha pro pé, e logo encontra alguns jeitos de explorá-lo, ela vê um brinquedo e logo pensa o que pode fazer com ele.
No caso da Alice, a gente tem que dar as orientações. Pegar um brinquedo e mostrar o que e como fazer (até um simples gesto de chacoalhar um brinquedo tem que ser ensinado). A gente tem que mostrar pra ela que tem um pé, uma mão e estimular a usá-los. Coisas simples como bater palmas, fazer tchau e mandar beijo ela ainda não faz. Tenho dificuldade de identificar se é uma dificuldade dela ou se não faz simplesmente porque não está a fim. Algumas coisas a gente sabe que ela entende. Mas enquanto as outras crianças não perdem a oportunidade de imitar algo que veem, a Alice apenas observa. 

Gosto de pensar que durante esse processo de observação (e ela é muito atenta) ela esteja processando as informações e a hora que estiver preparada vai sim fazer tudo. Gosto de visualizá-la andando, correndo, nanando uma boneca, brincando de encaixar peças, dançando quando escutar uma música, enfim, coisas bem normais, e que para a maioria das pessoas passa despercebido, afinal, não tem mesmo nada demais nisso tudo. Mas pra mim tem tudo.

Eu tenho sim muitas expectativas quanto ao futuro dela. Tento não ser muito sonhadora, e com o pé no chão. Mas imagino um futuro brilhante pra ela. É minha filha e como não vou desejar o melhor pra ela?

E durante todo esse processo eu peço a Deus que me dê serenidade e que eu possa compreender minha filha. Que eu possa entender e acima de tudo respeitar o seu tempo e sua capacidade. Peço que eu possa amá-la do jeito que é, como Ele a mandou pra mim. Peço confiança, pensamentos positivos e força para não desanimar e passar segurança pra ela.

Eu não posso esquecer que Deus também tem grandes expectativas em relação a mim como mãe. Ele me confiou cuidar de uma criança especial. E Alice é sim muito especial, em todos os sentidos que a palavra pode ter.



quarta-feira, 28 de maio de 2014

Treino Intensivo

Estamos empenhados e focados em ajudar Alice a andar. Nosso objetivo, é tentar fazer ela andar até completar 2 anos, em outubro.

Ela ainda precisa se fortalecer e melhorar muito o equilíbrio.

E para ajudá-la, meu pai, vovô coruja que é, conversou com a fisioterapeuta, pegou algumas dicas e fez uma paralela para auxiliar a Alice, fazendo com que ela possa treinar a marcha pra frente, já que de lado ela está indo bem, sempre apoiada nos móveis.

Achei o máximo e fiquei toda orgulhosa do empenho do meu pai que também não mede esforços para ajudar a sua netinha no seu desenvolvimento.

Segue um videozinho bem fofo:

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Orgulho imenso da Alice também é claro, que dia a dia, devagarinho tem se esforçado para se superar.

segunda-feira, 26 de maio de 2014

À Espera de um... Exame!

Update: Hoje (10/09/14) já se passaram 105 dias que fizemos o exame. Oba, a metade já foi!!

Explico: Durante esse ano e meio de vida da Alice, fizemos dezenas de exames, alguns para nos certificar que estava tudo certo, outros para descartar complicações, outros tentando descobrir a "origem" de tudo.
Os exames genéticos especialmente, demoram. E eu achava que 30, 45 dias era muito para esperar por um resultado.

Recentemente fizemos outro exame genético, (um dos mais específicos e detalhados que existem).  O prazo máximo é de 200 dias. 200 dias pensando no dito cujo. Nem quero imaginar como serão esses 200 dias de espera. Sim, sou muito ansiosa.

Esse exame, segundo o médico geneticista que nos acompanha, nos mostrará alguma alteração genética, que poderá indicar qual síndrome Alice tem. Os outros exames que fizemos foram mais "grosseiros" e esse deve nos mostrar algo bem específico. E o médico realmente acredita que tenha sim algo por trás de tudo e que deixamos passar. O que ele acredita, é que esse "algo" que deve ser o "problema" principal, e que a Microcefalia e o atraso de desenvolvimento são consequências disso.

E pode acontecer de não dar alteração nenhuma? 
Pode.

Aí partiremos para outro tipo de pesquisa. 

Essa busca pela resposta é um processo bem desgastante para nós e para os médicos também. Eles também não se conformam quando não encontram um diagnóstico.

Confesso que os sentimentos se confundem.. Ao mesmo tempo que tenho muito medo do resultado eu quero sim descobrir o que é. Principalmente para sabermos se estamos no caminho certo. Se estamos fazendo tudo o que é necessário por ela. Tenho muito medo do que podemos descobrir, mas ao mesmo tempo precisamos de uma resposta.

Tic-tac, o tempo está passando, que voem esses 200 dias!!!



quarta-feira, 23 de abril de 2014

Cãoterapia

Alice adora animais. Cachorros, principalmente. O que achamos super natural, já que aqui em casa todos gostam muito.

Já é provado cientificamente que as crianças que tem contato com animais de estimação são mais saudáveis e mais felizes. Tem menos problemas respiratórios e alérgicos dos que as que não tem contato. Eu sempre achei a combinação pets +bebês perfeita. E não estou nem aí pra quem torce o nariz ou acha anti higiênico, o que importa é que minha filha gosta. Ela já puxou as orelhas e enfiou a mão no nariz de uma vaca. Já colocou a crista de um galinho na boca (eca, essa foi pesada filha). A gente sempre fica supervisionando, mas deixamos. E ela gosta tanto!!

Sempre que possível deixamos ela interagir com as "meninas" aqui de casa. Quem mais brinca com ela são a Leka e a Nalla.  E se prestarem atenção, em várias fotos e vídeos que posto da Alice, as duas estão dando o ar da graça. A Dodó e a Kihara tem muito ciúmes e não dão muita moral pra Alice.


E essa amizade tem nos rendido momentos fofíssimos. 

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No que depender de nós, Alice vai respeitar e amar todos os animais! <3 <3 <3

segunda-feira, 3 de março de 2014

Minha Filha

No ano passado quando eu estava preparando um vídeo pra Alice, do seu primeiro ano de vida, encontrei uma música linda chamada Minha Filha.
Me apaixonei e identifiquei no momento em que a ouvi pela primeira vez.
E sempre canto ela pra Alice, e canto também pra mim mesma, quando estou triste ou desanimada.

Segue a letra:



É, foi feita pra mim 
É, Deus te fez assim 
Tão pequenininha 
Minha menina 
Linda demais. 
Tão pequenina 
Minha menina 
A minha paz...

É, me ajudou a crescer 
É, cuidar de você 
A minha missão; 
E o meu coração 
Quer te agradecer

Você é como o sol 
Que clareia o meu viver 
Você é como a lua 
Que ilumina o meu ser 
Você veio pra ficar 
Me ensinar a aprender

Eu sabia, é só minha 
Amo você, amo você! 
Ah, eu amo você! 
Amo, meu bebê!

Eu sabia, era só minha 
Minha filha 
Amo você!






Feita pra nós, Alice!

domingo, 9 de fevereiro de 2014

O vídeo polêmico

Eu não imaginava que iria me surpreender tanto com um vídeo que postei da Lilica, na semana passada. Me surpreendi por 2 motivos: o vídeo foi visto por mais de 1.700 pessoas no facebook. Até achei legal, mas como minha intenção nunca foi ter "audiência", o que me deixou surpresa mesmo foi a reação de algumas pessoas.

Eu ouço e aceito várias críticas, na boa. Quando a gente é mãe, tem que se acostumar com isso porque todo mundo acha que tem o direito de dar palpite, corrigir, te criticar, enfim, faz parte do pacote. Mas agora, dizer que eu sou uma MÃE DESNATURADA porque eu postei um vídeo engraçado da minha filha, aí foi demais. 

Eu mais do que ninguém nesse mundo prezo pelo bem estar da minha filha. Sou eu quem convive diariamente com ela, enfrento nossas dificuldades, sei de cada passo e cada momento do dia dela. Eu estava dando janta pra ela, e filmando por outro motivo, quando de repente, ela "apagou" de sono. Gente, isso acontece com todo mundo que tem bebê. O vídeo tem menos de 1 minuto! Eu não fiquei torturando da minha filha, nem prejudicando ela, nem nada disso. Eu ri sim, porque foi engraçado e espontâneo.

E o pior: teve gente que achou ruim não porque eu ri dela, mas sim PORQUE A ALICE É ESPECIAL. Como se eu tivesse cometendo um crime contra uma criança! Sim, a Alice é especial! (Não costumamos usar muito essa palavra, pois acredito que ela é muito limitadora, mas isso será assunto de outro post). Mas como eu já falei anteriormente e falo sempre: não tratamos ela como um bibelô de cristal, nós oferecemos a ela tudo o que as outras crianças também vivenciam. Não privamos ela de nada por causa de sua condição. Pra nós, Alice é normal, ela só tem um pouco de atraso, nada mais do que isso. 

Gente, eu divido a nossa vida e rotina aqui no Blog. Mas isso é apenas uma parte do que vivemos, geralmente, a parte boa. O Blog é positivo intencionalmente. É pra ser legal, engraçado, leve.
Quando eu preciso falar sério eu falo. A nossa vida já é muito cheia de dificuldades, momentos não tão bons quanto gostaríamos e temos que nos superar dia a dia. ASSIM COMO A VIDA DE QUALQUER FAMÍLIA.

Eu não deixo a minha vida mais pesada, mais difícil do que ela já é. Se eu não puder me permitir rir de algumas coisas que me acontecem, ou acontecem com a minha família, aí me desculpe, a vida fica chata mesmo.

Eu costumo dizer que a maldade está nos olhos de quem vê. Algumas pessoas acham tudo ruim, não entendem e não fazem questão de ver o lado bom e engraçado das coisas. Eu vejo. Eu dou risada quando é engraçado. Eu nunca faria nada pra prejudicar a minha filha. Eu não sou, não vou permitir que digam isso, uma mãe desnaturada. Quem dera, se no mundo, todas as mães desnaturadas fossem como eu. Quem dera se todas cuidassem de seus filhos como eu me dedico a cuidar da minha.

Desculpem o desabafo e o peso desse post. Mas não podia deixar isso passar em branco. Quando eu vejo que erro e pisei na bola, eu aceito, reconheço. Mas não foi esse o caso.

Não tenho culpa se as pessoas não entenderam o humor do vídeo.
E deixa eu dizer mais uma vez uma coisinha pra vocês:

A ALICE NÃO PRECISA QUE NINGUÉM SINTA PENA DELA, POIS ELA NÃO É NENHUMA COITADINHA.

E pra quem ainda não viu, o vídeo está aí embaixo.

P.S.: Eu continuo achando engraçado.


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quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

Ausência Justificada

Não tem sido fácil atualizar o Blog nos últimos meses.
Deixa eu contar pra vocês rapidamente o porquê.

No ano passado, quando Alice completou 1 ano, eu comecei a procurar emprego. Achei que seria uma boa época pra isso, mas errei feio. Então, surgiu a oportunidade de cuidar de uma bebê linda, na época com 3 meses, a Alícia. Fiquei cuidando dela em período integral da metade de novembro até metade de janeiro desse ano, quando ela começou na creche. E eu, consegui um emprego, numa empresa muito bacana, pra fazer o que eu mais gosto.

Tive que deixar a minha Alice aos cuidados de outras pessoas, para cuidar da Alícia e assim, ter uma graninha para ajudar nas despesas, pois só o Ju trabalhou durante o ano de 2013. E também, tinha sido o combinado que eu ficaria com Alice até ela completar 1 ano, depois disso, voltaria a trabalhar fora.

Tudo isso só foi possível porque eu posso contar com pessoas incríveis, que são a minha mãe e a minha avó. Elas se revezaram para cuidar da minha baixinha, e isso incluiu levar ela nas terapias, 2 vezes por semana. Quando o meu pai estava em casa, ele também ajudou muito, ficando às vezes, o dia todo com ela.

Depois veio a correria pra encontrar uma creche, pois também estava em nossos planos, que ela voltasse pra escolinha esse ano. Aí vieram as festas, férias (que passamos em casa), e descansamos uns 20 dias. Depois disso, correria total de novo.

Enfim, está um pouco complicado manter o Blog atualizado, pois cada minuto do meu dia é consumido (agora, por exemplo, estou aproveitando uns minutinhos de folga do meu almoço para escrever). Mas eu AMO o Blog, é meu xodó. Escrevo porque gosto, e tive a oportunidade de conhecer pessoas maravilhosas através dele. Troquei muitas experiências, e pude até, vejam que legal, ajudar algumas pessoas, assim como eu também fui muito ajudada.

Por isso peço que entendam quando eu ficar um tempo sem aparecer. Não é por descaso, nem abandono. Minha cabeça ferve de tantas coisas que eu tenho ainda pra escrever, e vou continuar sim com o Blog. De todas as suas funções, a principal é deixar um relato pra Alice ler no futuro.

Sei que algumas pessoas tem muito carinho por nós, ficam felizes em saber as novidades, ler novos posts, e me sinto muito abençoada por ter vocês em minha vida, acompanhando minha Borboletinha Alice.

Em breve, escreverei com novidades, pois a Alice anda muito espoletinha, está muito esperta e seu desenvolvimento tem sido ótimo.

Um abração bem grande!


domingo, 12 de janeiro de 2014

Vem com Tudo, 2014!!

Toc-toc, tem alguém aí?
Gente, não abandonei o Blog não, viu? Esse período de recesso foi estratégico. Eu precisava de uns dias longe, sem pensar em escrever posts.

Mas agora, volto com tudo. Assim começamos o ano de 2014, com tudo!

Bem, primeiramente, vamos à uma rápida atualização sobre o que fizemos no fim do ano passado e que eu acabei não comentando.

Alice passou por uma avaliação com uma pediatra geneticista. Na primeira consulta, nos assustamos um pouco, pois as primeiras suspeitas da médica, era de que realmente tínhamos deixado passar alguma coisa, e existia uma desconfiança de que Alice tivesse alguma síndrome. Relatamos todo o histórico de exames que fizemos nesse primeiro ano, deixamos todos os resultados com ela para que pudesse avaliar com calma e estudar sobre o que ela suspeitava. Teríamos retorno em alguns dias.

Chegado o dia de conversarmos novamente, boas notícias! As primeiras suspeitas não se confirmaram, as características da Alice não se encaixam em nenhuma patologia específica. Na verdade, a médica disse que o que dificulta o diagnóstico dela é justamente o fato da Alice não ter muitos problemas e complicações. De concreto, temos apenas a microcefalia, o atraso no desenvolvimento (que ela disse ser discreto), as alterações na tomografia e ressonância da cabeça (que apresentaram mínima dilatação dos ventrículos laterais e quantidade de líquor maior do que deveria) e uma alteração grande de amônia no sangue. Se não fossem essas alterações na tomografia, ressonância, e a amônia, não haveria mais investigação, pois a microcefalia, quando isolada e sem exames alterados, não altera em nada o desenvolvimento, e tudo seguiria normal.
Sendo assim vamos repetir alguns exames ao longo desse ano, pra ver se houve alterações, se está igual, melhor ou pior. Também faremos novos exames genéticos, ainda na busca por alguma alteração que aponte para alguma patologia. Acreditamos que no decorrer desse ano poderemos chegar a um diagnóstico final.

Bom, mas as boas notícias são que a Alice tem evoluindo devagarinho. Ela já está se sentando sozinha, engatinhando, fica em pé apoiada em móveis, (lembram que há um tempo eu escrevi que ela estava treinando para fazer tudo isso?) começou a querer se soltar e ficar em pé sozinha, mas não tem equilíbrio nenhum e claro, acaba caindo.

Ainda temos um longo caminho pela frente, temos muitos obstáculos a serem superados. Mas ao invés de ficar nos preocupando com tudo o que ela ainda não faz (e já deveria estar fazendo), a gente se diverte comemorando o que ela já fez. O que ela conseguiu até aqui pra nós já tem muito valor. E ela nos mostra a dia a dia que está se superando, no tempo dela.

Esse ano ela voltará pra creche. Faz parte da nossa programação entre terapias e estímulos para ajudar no desenvolvimento dela. Eu também voltarei a trabalhar, comecei o ano super bem e já estou empregada. Me dediquei um ano inteiro a Alice, mas também preciso retomar as minhas atividades, minha rotina, pois a evolução dela também depende dessa autonomia que ela precisa conquistar. E eu, claro, tenho que romper de vez esse cordão umbilical, pois ainda tenho muito trabalho pela frente e nossos sonhos dependem também dessa nova fase.

2014 será um ano de muitos desafios para nossa família, não somente em relação a Alice, mas também na nossa vida como casal, além dos nossos objetivos individuais, para nosso crescimento como um todo. Estamos muito positivos e confiantes, teremos algumas mudanças pela frente, e dia após dia estaremos lutando pelos nossos sonhos.

Por isso 2014, vem com tudo! Vem que estamos cheios de energia pra te viver da melhor forma que pudermos!!! Vem pois você será um dos nossos melhores anos, se Deus quiser!

E esse é o nosso desejo para todos vocês que nos acompanham: Que 2014 seja o melhor ano da sua vida!