quarta-feira, 28 de maio de 2014

Treino Intensivo

Estamos empenhados e focados em ajudar Alice a andar. Nosso objetivo, é tentar fazer ela andar até completar 2 anos, em outubro.

Ela ainda precisa se fortalecer e melhorar muito o equilíbrio.

E para ajudá-la, meu pai, vovô coruja que é, conversou com a fisioterapeuta, pegou algumas dicas e fez uma paralela para auxiliar a Alice, fazendo com que ela possa treinar a marcha pra frente, já que de lado ela está indo bem, sempre apoiada nos móveis.

Achei o máximo e fiquei toda orgulhosa do empenho do meu pai que também não mede esforços para ajudar a sua netinha no seu desenvolvimento.

Segue um videozinho bem fofo:

video

Orgulho imenso da Alice também é claro, que dia a dia, devagarinho tem se esforçado para se superar.

segunda-feira, 26 de maio de 2014

À Espera de um... Exame!

Update: Hoje (10/09/14) já se passaram 105 dias que fizemos o exame. Oba, a metade já foi!!

Explico: Durante esse ano e meio de vida da Alice, fizemos dezenas de exames, alguns para nos certificar que estava tudo certo, outros para descartar complicações, outros tentando descobrir a "origem" de tudo.
Os exames genéticos especialmente, demoram. E eu achava que 30, 45 dias era muito para esperar por um resultado.

Recentemente fizemos outro exame genético, (um dos mais específicos e detalhados que existem).  O prazo máximo é de 200 dias. 200 dias pensando no dito cujo. Nem quero imaginar como serão esses 200 dias de espera. Sim, sou muito ansiosa.

Esse exame, segundo o médico geneticista que nos acompanha, nos mostrará alguma alteração genética, que poderá indicar qual síndrome Alice tem. Os outros exames que fizemos foram mais "grosseiros" e esse deve nos mostrar algo bem específico. E o médico realmente acredita que tenha sim algo por trás de tudo e que deixamos passar. O que ele acredita, é que esse "algo" que deve ser o "problema" principal, e que a Microcefalia e o atraso de desenvolvimento são consequências disso.

E pode acontecer de não dar alteração nenhuma? 
Pode.

Aí partiremos para outro tipo de pesquisa. 

Essa busca pela resposta é um processo bem desgastante para nós e para os médicos também. Eles também não se conformam quando não encontram um diagnóstico.

Confesso que os sentimentos se confundem.. Ao mesmo tempo que tenho muito medo do resultado eu quero sim descobrir o que é. Principalmente para sabermos se estamos no caminho certo. Se estamos fazendo tudo o que é necessário por ela. Tenho muito medo do que podemos descobrir, mas ao mesmo tempo precisamos de uma resposta.

Tic-tac, o tempo está passando, que voem esses 200 dias!!!